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11 mai 2010 2 11 /05 /mai /2010 18:47

 

Demain 12 mai est la journée mondiale de la fibromyalgie ...

Je pense à toutes les personnes atteintes

de ce syndrome invisible

qui change tout à fait une vie...

 

 

fibro.jpg

 

 

Ceci est le logo de l'organisme belge qui s'occupe de la fibromyalgie.

En cliquanr sur l'image vous avez accès au site ...

 

Un  site français qui en parle aussi

ici

 

Ce matin une émission très bien faite est passée à la radio belge ...

vous pouvez l'écouter

 ici

 

 

Par cet article je vais essayer de vous faire comprendre ce qu'est

devenue la vie d'une personne atteinte de fibromyalgie

 

Je vais vous raconter une de mes journées ...

 

Le matin je fais sonner mon réveil vers 7 h ....

j'ouvre un oeil ...mais morphée ne veut pas me lacher ....

donc je me rendors ...quelques minutes ou souvent plus ..

il est rare que je parvienne à sortir du lit ...

 

A 9h c'est au tour de mon portable

de me rappeler à l'ordre ....

Il est plus que temps de me lever

car je dois prendre mon anti douleur qui agit sur 12 h ...

 

Je me traine péniblement jusqu'à mon divan

où m'attends mon coussin chauffant ...

Le matin je suis toute "rouillée"

Il me faut un certain temps pour que tout se mette en route.

C'est à ce moment là que j'en profite pour prendre

mon pc portable sur les genoux

et lire mes mails, le forum, répondre .....

 

Pendant ce temps là mon chéri prépare le tit dej

et  promène Chipie ..

 

Après le tit déjeuner je me remet dans le divan

 le temps que les douleurs se calment ...

 

Vers 10h30-11h suivant les jours

je me prépare ...

puis j'entame les activités telles que

petit ménage, rangements , courses ,

enfin les tâches quotidiennes qui doivent être accomplies .

 

Mais ..... au bout de 30 à 45 min mon dos

me rappelle à l'ordre ...

donc cela veut dire REPOS ....

 

repos en brodant  ou en étant sur mon pc

et parfois en dormant ...

eh ...oui il y a des moments où je m'endors

sans pouvoir lutter contre ce sommeil qui m'enveloppe

 

Et la journée continue ainsi entre les activités et ces moments de repos

 

Vers 17 h s'il ne fait pas trop froid,

s'il ne pleut pas,

 si les douleurs ne sont pas trop fortes

Je vais promener Chipie en compagnie de mon chéri

et ma meilleure amie ...

Mais cela fait quelques temps que je zappe cette balade

vu le beau temps que nous avons .

 

Vers 19 h , il est l'heure de préparer le repas du soir

le plus souvent préparer par mon zhom

mais heureusement il aime cuisiner ..

 

Puis après le repas il ne faut plus rien

me demander ...

Fatigue, douleurs sont mes compagnes

de la soirée pendant laquelle je vais la plupart du temps

broder ou jouer sur mon pc

car ma soirée va être très longue ...

 

Maintenant certaines comprendront comment

j'arrive à broder autant....

eh oui malgré ma fatigue Morphée ne veut pas

me prendre dans ses bras avant 1 - 2 voire 3 h du matin ..

 

Certains me diront d'aller dans mon lit plus tôt  ....

Mais si je fais cela je ne dors pas du tout...

Alors je m'adapte ...

 

 

Les mercredis et vendredis sont les jours

du cours de fibrogym où

les kinés font travailler tout en douceur nos muscles,

nous faire prendre conscience de notre schéma corporel,

nous apprendre à nous relaxer .....

 

Bien sûr je me permets des activités plus fatiguantes

telles que la visite d'un salon de broderie,

qui me donnent le moral ...

Mais .... comme je n'ai pas gérer l'activité en me reposant

je sais que je serai "en crise" les jours qui suivent.

 

Etre en crise cela signifie des douleurs

qui me clouent à mon divan

sans pouvoir effectuer d'autres activités

que de broder pour autant que mes mains

le permettent .... 

Mais la joie d'avoir pu faire quelque chose qui me plaisait

vraiment fait que j'accepte cette "crise".

 

Le quotidien avec ce syndrome

n'est pas toujours facile  

mais il y a moyen

de bien le vivre en vivant à notre rythme.

 

Courage à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie

 

bonsoiree015

  

  

  

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commentaires

mima88 06/01/2012 01:05

Oh comme je te comprends, je suis moi-même FIBROMYALGIQUE depuis 2006 ou ça a été déclarée !!!, dur dur la vie, encore toi tu as de la chance d'être bien aider et surtout comprise, ça n'a pas été
du tout mon cas ,je te souhaite bon courage et t'embrasse..

ManinouMalou 23/08/2011 09:35


Je découvre ton blog par mon amie Bernie. Elle m'avait parlé de toi mais j'ai toujours hésité à te contacter et surtout à parler de cette maladie qui accompagne aussi mon quotidien.
Et surtout, tu décris super bien ta journée qui ressemble à la mienne.
Tu prends un anti douleur le matin, moi c'est un anti inflamatoire que je prends, et je t'avoue que vue les effets secondaires, il m'arrive de me pas le prendre et de préferrer la douleur aux maux
d'estomac et à la rétention d'eau. Bref j'ai pris 20 kg.
Merci pour ton témoignage, je me sens moins seule.
Bisous
Martine de Dijon


Ticoeur 23/08/2011 14:00



coucou Martine ,


eh oui dame fibro a décidé de venir nous "ennuyer" ...depuis l'écriture de cet article, j'ai évolué positivement ...je prends toujours mes anti douleurs et mon anti dépresseur mais je gère mes
journées en alternant les  périodes d'activité active ( ménage ...courses , promenade )  et activités passives ( pc , broderie enfin être dans mon divan ) ...je suis également des cours
de yoga 2 x par semaine ...


Je ne comprends pas pq on te donne des anti inflammatoires pour la fibro sachant les effets secondaires engendrés par ceux-ci ...


Si tu as envie qu'on en parle plus à l'aise tu peux me joindre via mail :ticoeur1509-blog@yahoo.fr


Courage


bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


ps/Bernie a bien fait de t'en parler et j'ai vu de bien jolies choses sur ton blog


 


 



claudie 25/06/2011 21:52


Bonjoour Ticoeur
je suis atteinte de fibro depuis plus de 25ans mtn ; evidemment avec les années les douleurs, muscles ,s'aggravent et les traitements plus lourds;je ne faisplus rien ou presque, marche difficile
malgré kinés, cure thermale, balnéeothérapie etc ...mais je brode avec plaisir ;
et la recherche ne trouve rien ou peu,incompréhension de tt part bon courage toutes
korrigane22@hotmail.fr


Ticoeur 01/07/2011 23:38



coucou claudie , effectivement la broderie est une des activités que nous pouvons encore faire sans modération ....


courage à toi


bizzzzzzzzzzzzzz



kaiga 08/06/2011 23:06


Je suis moi aussi fibro, et tu résumes parfaitement bien ce que nous fait vivre ce syndrome.
Avant je brodais beaucoup plus, depuis plusieurs mois, j'ai du mal, entre les douleurs et le moral qui ne remonte pas, c'est la galère.
J'admire ta force et merci pour tout ce que tu nous offres
Je suis toujours sur la pochette en balade que j'espère finir dans les prochaines semaines
Bises
Kaiga


Ticoeur 08/06/2011 23:56



coucou Kaiga


je brode moins qu'avant aussi ou plutôt je dirais c'est suivant les douleurs et mon moral qui n'est pas toujours au plus haut mais j'essaie de tenir la tête hors de l'eau ...


bizzzzzzzzzzzzzzzzz



mdk91300 18/05/2011 00:23


Coucou Ticoeur

Finalement je suis venue me confier sur ton forum ..et j'aie honte de me plaindre alors qui toi et d'autres personnes vous vivaient "un martyr " et que la science n'arrive pas à vous soulager
durablement ........ je ne te remercierais jamais assez pour toute ta gentillesse .Tu es une "grande dame " et pour toutes ces personnes inconnues qui souffrent comme toi je vous fais de gros bisou
..........Amitié est un mot qui prend tout son sens quand on à a faire a des personnes comme toi...........


Ticoeur 19/05/2011 00:14



Maria tua s bien fait de venir te confier et je ne pense pas que tu te sois plainte ..tu as exprimé ce que tu ressens et tu as très bien fait ...et je t'envoie encore une flopée de bisous volant
sur des ondes positives


bizzzzzzzzzzzz


 



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