Bonjour je viens de découvrir votre blog grâce à Aéli du club Carten'scrap et de ticoeur<br /> <br /> Je souffre également de fibro et la vie n'est pas facile.<br /> Nous avons toutes les mêmes soucis, les mêmes douleurs et les mêmes espoirs.<br /> <br /> Chacune souffre plus ou moins fort selon les périodes.<br /> On se lève fatiguée, sans avoir récupéré après 10 ou 12 heures de sommeil ou parfois on dort 6 heures et on se sent d'attaque.<br /> <br /> Ou on reste couchée, anéantie par la douleur, ou on arrive à se lever pour aller se recoucher un peu plus tard.<br /> <br /> Si on en a de la chance, on parvient à faire une journée tout en luttant contre la fatigue et la douleur tout au long des heures.<br /> Ensuite, il faut récupérer le temps qu'on a dépensé et on le paye parfois double ou triple.<br /> <br /> Dans le temps, il m'est arrivé de me retrouver le corps raide de douleurs, dans mon lit, sans savoir me bouger d'un côté ou de l'autre. Sans savoir bouger un bras pour atteindre mon gsm pour tél à<br /> quelqu'un ou au docteur. Pour crier au secours, que je suis paralysée au milieu de mon lit, et la crise de douleur ne faisait qu'amplifier avec lacrise d'angoisse.<br /> <br /> J'avais l'impression que mes jambes se soulevaient du lit sans que je ne sache rien faire, sauf laisser les larmes couler. Quand la crise a commencé à diminuer, je me suis dit ouf, je ne resterai<br /> pas dedans. Là j'ai pleuré de soulagement, je me suis dit que le pire était passé.<br /> <br /> Le fait d'être seule est affolant, paniquant quand on est en crise. Mon GSM ne me quitte jamais (en principe). Mon médecin traitant m'a dit par la suite : s'il vous arrive de faire encore une crise<br /> d'angoisse pendant la nuit, vous pouvez toujours m'appeler, il n'y a aucun problème. C'est quelque chose de réconfortant à entendre, merci à elle.<br /> <br /> Entretemps, le docteur de la clinique a trouvé comment me soulager, en grande ligne, me soulager du plus gros de ces atroces douleurs. J'ai de la chance d'avoir eu ce super docteur pendant 4<br /> ans.<br /> <br /> Le gros problème 'surprise' c'est la fatigue qui nous tombe dessus sans crier gare. On se lève "bien" comme on peut l'être, nous, on commence son ménage ou une autre activité pendant une heure ou<br /> deux et puis tout d'un coup PAF, le coup de fatigue est là et à ce moment là, la meilleure chose à faire c'est de se reposer, lutter le sert à rien du tout.<br /> <br /> <br /> En temps normal, je fais de la kiné en hydrothérapie et de la kiné en salle. Cette fois, j'ai passé un mauvais hiver, trop de fatigue, impossible de me lever tôt, impossible d'aller suivre mes<br /> traitements.<br /> <br /> Je dors souvent jusqu'à 10h30 - 11h. Il m'est arrivé de dormir jusqu'à midi..., c'est terrible et démoralisant car on n'a plus que des demis journées et on dort encore en journée.<br /> <br /> On doit apprendre à gérer notre temps, à composer "avec" comme on dit. Se reposer pour pouvoir sortir faire ses courses pendant 2 ou 3 heures, rentrer, mettre de côté (si possible) et se coucher<br /> pour récupérer.<br /> <br /> <br /> C'est un cercle viscieux. Je suis veuve et sans enfants, et non, ce n'est pas facile. Vu de l'autre côté, c'est une chance qui me permet de m'occuper de moi et de me soigner. Quand je ne sais pas,<br /> c'est tout, je peux me coucher et dormir. J'ai une crise de douleurs ? je prends l'anti-douleurs et j'attends que cela se calme.<br /> <br /> Il faut demander de l'aide et ça c'est difficile car on mord sur sa chique. On peut parfois s'arranger avec un ouvre-boîte électrique par exemple (hihi, je prends l'exemple simple)<br /> <br /> De nouvelles petites douleurs apparaissent, une petite évolution dans la maladie. On apprend à connaître et à gérer. Les jours passent, difficiles, et on est content de pouvoir dire une fois : oui<br /> merci, ça va aujourd'hui, ça va bien pour le moment. C'est une phrase qui est rare chez nous et n'est valable qu'une fois dans la journée pour une période pas trop longue.<br /> <br /> Voilà, je viens grandir votre groupe. Je vais également mettre<br /> cette annicroche de Xhélantine et l'adresse de son blog sur le mien.<br /> <br /> Je vous souhaite à toutes bonne continuation et courage, ne perdez pas l'espoir. Il y a toujours des bons jours pour nous quelque part, il faut les intercepter et en profiter dès que l'occasion se<br /> présente.<br /> <br /> Bonne nuit à toutes. Amitiés.

<br /> héhé des points communs, je suis tombée dedans , après une cure celèbre, aux années où ce n'etait pas encore connue, et où certains médecins , nous prenez pour des emmer......., je la gère, il faut<br /> apprendre, le seul moment de bien être est l'été, la chaleur est importante, mais rien n'y fera de toutes façons , elle est a vie, avec les traitements pour dimmuner les douleurs permanentes<br /> et qui entraîne aussi des soucis de plaques sur le visage à la moindre contrariété, à vie aussi, au début petite, maintenant elle grandit aussi, grrrrrr........<br /> <br /> <br />

<br /> après avoir découvert toutes les merveilles que vous brodez, j'apprends avec tristesse que vous êtes atteinte de cette maladie.<br /> Je vous trouve tellement courageuse et exemplaire ; votre blog déborde d'énergie on ne s'imagine pas la maladie.<br /> Je vous embrasse fort et vous encouragerai aussi souvent que possible.<br /> biz à vous Ticoeur "la courageuse"<br /> <br /> <br />

<br /> Bonsoir<br /> tu fais beaucoup de choses malgré ta maladie<br /> tu es très courageuse<br /> bonne continuation et bon courage<br /> gros bisous<br /> marie-ange<br /> <br /> <br />

<br /> Bonjour Ticoeur, c'est difficile de vivre quand la maladie vous tient, il faut beaucoup de courage. Je n'ai pas votre maladie qui doit être des plus pénibles. Mais je souffre beaucoup d'arthrose et<br /> on ne peut pas faire grand chose non plus pour me soulager!!!heureusement je me raccroche à mes petites activités manuelles, et à ma foi.Je me permets de vous faire la bise, Excellente journée à<br /> vous. Marie de Clessé (près de Mâcon)<br /> <br /> <br />