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25 novembre 2009 3 25 /11 /novembre /2009 09:55



Avec mon mari ( connu sous le pseudo de tonton xxx)
nous sommes en train de lire ce livre


A la suite de la 1ère partie du livre qui nous raconte l'histoire de Marika
personnage fictif qui est le condensé de plusieurs personnes  que ce médecin a pu suivre 
voici ce que mon mari à écrit concernant la fibromyalgie
 "J’ai trouvé une image très compréhensible pour décrire l’état de fibromyalgie: c’est un très long tunnel plein de méandres.

Quand on est fibromyalgique c’est comme se retrouver dans un endroit sans lumière. Après consultation de l’équipe d’accompagnement (en Belgique composée de médecins, kinés et psychologues) on te signale qu’il y a un tunnel avec des virages qui masquent la sortie. On doit alors accepter son état et entamer à ce moment la recherche de la sortie. C’est ce que j’appelle la petite lueur du fond du tunnel. On y arrive en écoutant son corps, cela s’apprend aidé par l’équipe d’accompagnement. Comme dit Socrate : « connais-toi toi-même. »

Quand on arrive à la sortie nous débouchons dans une vallée en V. Pourquoi ?

Il  n’y a pas encore de remède à la fibro d’où l’image de la vallée qui impose un chemin à suivre en opposition à la plaine où plusieurs chemins sont possibles. Cette vallée finit par déboucher sur une plaine mais on ne sait pas encore quand."

 

 Je trouve que sa métaphore est parlante .
Le verdict tombe tel un couperet 
vous avez la fibromyalgie ..
on se trouve dans un long tunnel noir,sans fin
ma vie est foutue 
puis les questions fusent 
pourquoi moi? 
qu'ai-je fait pour mériter cela ?
puis on est pris en charge par une équipe formidable (j'ai cette chance) 
et petit à petit on accepte cette maladie ..;
c'est à ce moment là qu'on aperçoit la 
faible lueur qui va grandir peu à peu 
pour nous amener vers cette vallée dont mon chéri nous parle ...
alors ce chemin qui va nous conduire vers  cette vallée
pour moi c'est apprendre à gérer notre temps
 entre les périodes de repos et d'activités.
Et puis un jour mais je n'en suis pas encore là
je serai dans cette vallée où je pourrai
à nouveau faire certaines choses à mon rythme
en suivant certaines règles
dues à cette fibromyalgie.
Alors à toutes mes soeurs fibromyalgiques je leur 
envoie plein d'ondes positives pour entrevoir cette lueur 
qui je leur souhaite deviendra un halo de lumière 
et je leur donne rendez-vous dans la vallée 
le plus rapidemment possible .

 
 






 


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commentaires

kholeo 20/01/2010 09:55


Une sacrée maladie, tu l'as dit.
Aussi imprévisible que douloureuse.
Je suis atteinte d'une maladie neurologique incurable et récemment, j'ai eu un médicament,qui est prescrit aussi pour la fibromyalgie.
Ne voulant pas indiquer le nom sur ce com', je te laisse mon mail :
mylene.bondoux@aliceadsl.fr
A bientôt


Ticoeur 20/01/2010 10:17


je t'zai envoyé un mail
Bizzzzzzzzzzz


MAMIE TRICOT 16/01/2010 17:35


bONJOUR,
a la suite de mon départ de ton forum (pour entre autre raisons de santé ) je suis allée faire une visite sur ton blog quelle surprise mes raisons de santé tu les connais par coeur. J'ai été
diagnostiquée après 5 ans d'errance médicales et donc tu comprends pourquoi je suis moins dispo.avec les petits enfants en charge tous les jours en supplément. Je m'inscris sur ta new letter et
j'aurais ainsi de tes nouvelles
Bises à bientot


Ticoeur 17/01/2010 10:33


Je te tire mon chapeau pur garder tes tits enfants avec la fibromyalgie ...ce n'est pas évident ...
si tu as besoin de parler de notre maladie ... n'hésite pas à m'écrire
Gros bisous à toi
Bizzzzzzzzzz


mabruetorka 08/01/2010 22:47


Courage; un jour nous sortirons toutes et tous de ce tunnel et atteindrons la vallée.

Amicalement MaBruetOrka


Véronique belgique gabrielle 26/12/2009 00:05


Oui moi aussi je suis dans ce tunnel. Et je n'en peu plus d'avoir mal. on a décelé le syndrome de Sjögren, mais j'ai exactement tous les symptomes de la fybromyalgie. Depuis que je me suis mise à
broder, j'avoue que j'ai trouvé un sublime hobby, mais j'ai des jours ou je reste au lit tellement j'ai mal.

De tout coeur avec vous toutes et ticoeur merci pour les magnifiques créations que tu nous montres.

Je n'accepte pas cette maladie je ne vis plus que pour la moitié.

Je suis étonnée que tant de gens soient dans la même galère que moi.

Bisous et soutien à vous toutes

Véronique


Ticoeur 26/12/2009 14:04


courage à toi pour avancer dans le tunnel ...et c'est vrai que la broderie est une excellente thérapie
bizzzzz


Yanou 26/11/2009 22:21


Admirable ton Texte Tontonxxx .. L'idée du tunnel je l'ai surtout entendu par mon adorable mari.. quand il s'est réveillé aprés son intervention "triple pontage cardiaque" .. Il se sentait vraiment
trés bien dans ce tunnel et n'avait plus aucunes douleurs (maladie de Buerger) ... Surtout il n'avait pas envie de revenir.. c'est ce qu'il crait en se réveillant..
Mais il ne s'en souvient plus maintenant..(seulement ce que moi et le chirurgien avont pu lui dire un peu aprés..) Par contre pour moi en te lisant.. ces moments me sont revenus en force..
Toi tu ne parles pas du même tunnel.. quoi que... Pour le moment j'en suis encore loin.. L'acceptation de la maladie n'est pas encore vraiment là.. Je me bats encore trop..C'est ce que l'on peut me
dire.. J'y travaille.. Pour moi cela semble le domaine d'un énorme rêve.. qui serait le plus beau de tous...
Reposez vous comme il faut tous les deux.. Merci pour ce blog.. qui me fait beaucoup de bien aussi.. Et surtout nos petites discussions.. A bientôt de vous lire..
Gros gros bisous


Ticoeur 27/11/2009 22:15


Yanou chacune suit son tit bonhomme de chemin en avancant tant bien que mal et nous sommes là les unes et les autres pour nous aider mutuellement à atteindre le mieux dans notre maladie
bizzzzzzzzzzzzz


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