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21 mai 2012 1 21 /05 /mai /2012 09:41

 

bonjour 6

 

Pour une fois je vais vous demander de voir si ça le fait comme moi ..

Alors je vous explique

comme vous le savez je souffre de fibromyalgie

mais depuis quelques mois les crises s'espacent ...

ce n'est pas pour cela que je ne souffre pas tous les jours

à chaque seconde

mais je parviens grâce à mon traitement médicamentaux

et à mes différentes activités :marche,yoga et broderie

à les oblitérer assez bien ....

Mais .....

depuis 5 mois les crises de grosses douleurs

se font ressentir chaque fois que

c'est nouvelle lune ...

Et les médicaments ne me soulagent que trop peu ..

Donc hier c'était nouvelle lune

et les douleurs lui étaient associées ...

Heureusement aujourd'hui je vais mieux

pas comme le mois passé où la crise a duré une petite quinzaine de jours ...

Donc je me pose la question:

la lune agit-elle sur vos douleurs ?

si oui à quelle phase de la lune ?

Si vous n'avez pas encore vérifié cela pourriez-vous avoir la gentillesse

de le faire et surtout de me tenir au courant ...

 

 bonne journée 4

 

 

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6 avril 2012 5 06 /04 /avril /2012 13:28

 coucou 2

 

J'ai relu l'article que j'avais écrit le 12 mai 2010 .....

Alors je veux redonner courage et espoir à toutes mes soeurs souffrant de fibromyalgie ...

J'ai parcouru un chemin en 2 ans de temps ...

J'ai arrêté les cours de fibrogym en juin 2010 (on devait faire place aux nouvelles patientes).

En septembre 2010

j'ai commencé un cours de yoga "tout "en douceur "

puis en en janvier 2011 ma prof a commencé un cours

spécifique aux personnes souffrant de douleurs chroniques ...

En février 2011 j'ai commencé ma thérapie de groupe "psydou" ..

Et puis mon tit moteur depuis juillet 2010 c'est ma tite Lola ...

Je vous explique ... mon mari a accepté que je la prenne à une seule condition :

c'est que je l'assume ...

donc un chiot doit sortir plusieurs fois par jour ...

Un chiot a besoin qu'on s'occupe de lui ...

 

En 2 ans j'ai trouvé un équilibre ...

En fait j'ai fait le deuil de celle que j'étais avant

que dame fibro devienne ma compagne quotidienne ...

et je suis devenue une personne pouvant à nouveau faire beaucoup de choses

que je n'arrivais plus à réalisées ...

MAIS

à mon rythme en respectant les signaux que mon corps m'envoient ...

 

Ne croyez pas que les douleurs ne sont plus présentes ...mais ellles passent au second plan ...

Parfois beaucoup plus fortes et parfois moins fortes ...

 

Alors mon quotidien comment se  passe-t-il ????

Je me lève vers 8 h ...

J'enfile un survêtement ou je m'apprète tout à fait

et je sors ma Lola ...

ensuite tit dejeuner ...

puis soit un peu de PC soit petites activités ...

couture , cartonnage , un peu de ménage ...cela doit se faire aussi ..lol

Je suis capable de recuisiner pour mon plus grand bonheur

et souvent avec mon chéri ...

Après déjeuner petit passage par le divan avant

de reprendre des activités  ...

Entre 16 et 18 h ce sera la promenade des chouchounes

suivie d'un repos

puis diner léger et ensuite broderie et/ou pc jusqu'au moment

où Morphée voudra bien m'embarquer au pays des rêves

et cela peut être ente minuit et 3 h ...

Cela est une journée "normale" mais je peux avoir des journées

plus lourdes sans nécessairement le payer par une crise ...

 

J'ai un traitement médicamental de fond ( cymbalta, contramal retard,magnésium)

je marche tous les jours entre une demi-heure et une heure (parfois plus)

le lundi pm et le jeudi fin de pm j'ai mes séances de yoga

et ces derniers temps une séance supplémentaire le mardi 

pour récupérer les séances que j'ai ratées vu mes tits voyages ..

Le vendredi matin j'ai ma séance de massage suivi d'une chaleur avec ma kiné

puis actuellement une fois par mois j'ai ma thérapie de grpoupe

qui me fait également avancé

car la psychologue nous aide à encore mieux gérer notre quotidien  ..

Et pour moi le fait de gérer correctement  les moments d'activités "actives " et d'activités "repos"

fait que je mène une vie que je qualifierais de "normale " mais toujours à mon rythme ...

 

Si je fais le point ,dame fibro m'a permis de rencontrer des femmes supers

et d'éliminer de ma vie des personnes qui ne m'apportaient rien ....

Dame fibro a fait que je vois les choses de la vie autrement , je prend le temps

de voir les merveilles de la vie ...

 

En résumé même en souffrant de fibromyalgie

on peut vivre très bien en acceptant de vivre autrement ...

Le tout c'est d'être tenace et de s'accrocher ....

Il y a deux ans je ne pensais pas que je pourrais écrire ceci aujourd'hui...

we4.jpg  

 

 

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11 mai 2010 2 11 /05 /mai /2010 18:47

 

Demain 12 mai est la journée mondiale de la fibromyalgie ...

Je pense à toutes les personnes atteintes

de ce syndrome invisible

qui change tout à fait une vie...

 

 

fibro.jpg

 

 

Ceci est le logo de l'organisme belge qui s'occupe de la fibromyalgie.

En cliquanr sur l'image vous avez accès au site ...

 

Un  site français qui en parle aussi

ici

 

Ce matin une émission très bien faite est passée à la radio belge ...

vous pouvez l'écouter

 ici

 

 

Par cet article je vais essayer de vous faire comprendre ce qu'est

devenue la vie d'une personne atteinte de fibromyalgie

 

Je vais vous raconter une de mes journées ...

 

Le matin je fais sonner mon réveil vers 7 h ....

j'ouvre un oeil ...mais morphée ne veut pas me lacher ....

donc je me rendors ...quelques minutes ou souvent plus ..

il est rare que je parvienne à sortir du lit ...

 

A 9h c'est au tour de mon portable

de me rappeler à l'ordre ....

Il est plus que temps de me lever

car je dois prendre mon anti douleur qui agit sur 12 h ...

 

Je me traine péniblement jusqu'à mon divan

où m'attends mon coussin chauffant ...

Le matin je suis toute "rouillée"

Il me faut un certain temps pour que tout se mette en route.

C'est à ce moment là que j'en profite pour prendre

mon pc portable sur les genoux

et lire mes mails, le forum, répondre .....

 

Pendant ce temps là mon chéri prépare le tit dej

et  promène Chipie ..

 

Après le tit déjeuner je me remet dans le divan

 le temps que les douleurs se calment ...

 

Vers 10h30-11h suivant les jours

je me prépare ...

puis j'entame les activités telles que

petit ménage, rangements , courses ,

enfin les tâches quotidiennes qui doivent être accomplies .

 

Mais ..... au bout de 30 à 45 min mon dos

me rappelle à l'ordre ...

donc cela veut dire REPOS ....

 

repos en brodant  ou en étant sur mon pc

et parfois en dormant ...

eh ...oui il y a des moments où je m'endors

sans pouvoir lutter contre ce sommeil qui m'enveloppe

 

Et la journée continue ainsi entre les activités et ces moments de repos

 

Vers 17 h s'il ne fait pas trop froid,

s'il ne pleut pas,

 si les douleurs ne sont pas trop fortes

Je vais promener Chipie en compagnie de mon chéri

et ma meilleure amie ...

Mais cela fait quelques temps que je zappe cette balade

vu le beau temps que nous avons .

 

Vers 19 h , il est l'heure de préparer le repas du soir

le plus souvent préparer par mon zhom

mais heureusement il aime cuisiner ..

 

Puis après le repas il ne faut plus rien

me demander ...

Fatigue, douleurs sont mes compagnes

de la soirée pendant laquelle je vais la plupart du temps

broder ou jouer sur mon pc

car ma soirée va être très longue ...

 

Maintenant certaines comprendront comment

j'arrive à broder autant....

eh oui malgré ma fatigue Morphée ne veut pas

me prendre dans ses bras avant 1 - 2 voire 3 h du matin ..

 

Certains me diront d'aller dans mon lit plus tôt  ....

Mais si je fais cela je ne dors pas du tout...

Alors je m'adapte ...

 

 

Les mercredis et vendredis sont les jours

du cours de fibrogym où

les kinés font travailler tout en douceur nos muscles,

nous faire prendre conscience de notre schéma corporel,

nous apprendre à nous relaxer .....

 

Bien sûr je me permets des activités plus fatiguantes

telles que la visite d'un salon de broderie,

qui me donnent le moral ...

Mais .... comme je n'ai pas gérer l'activité en me reposant

je sais que je serai "en crise" les jours qui suivent.

 

Etre en crise cela signifie des douleurs

qui me clouent à mon divan

sans pouvoir effectuer d'autres activités

que de broder pour autant que mes mains

le permettent .... 

Mais la joie d'avoir pu faire quelque chose qui me plaisait

vraiment fait que j'accepte cette "crise".

 

Le quotidien avec ce syndrome

n'est pas toujours facile  

mais il y a moyen

de bien le vivre en vivant à notre rythme.

 

Courage à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie

 

bonsoiree015

  

  

  

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9 février 2010 2 09 /02 /février /2010 10:52

designer4.jpg



Une chose qui peut nous aider pour atténuer nos douleurs
ou pour s'endormir le soir
c'est une bonne séance de relaxation.

Je vais partager avec vous ce que je reçois comme séance lors de ma fibrogym  

Pour ce faire il faut vous coucher sur le dos
dans une position agréable dans un endroit calme et peu lumineux

Vous pouvez mettre une musique douce ou un cd de relaxation.

L'idéal serait que quelqu'un vous donne les instructions suivantes 
en parlant d'une voix douce ...
Autrement vous  vous donnez les instructions en pensées 

Alors vous êtes bien installée, vous fermez vos yeux 
vous vous laissez emporter par la musique 
et vous vous concentrez sur les instructions   

chaque instruction doit être répétée 3 fois 

-vous prenez une grande inspiration et vous soufflez

-vous allez respirez calmement tout le temps de la relaxation

-On plisse le front et puis on relache 

-on serre les paupières puis on relache
 
- on serre les machoires et la bouche et on relache 

- on pousse la tête vers le sol et on relache

- on plisse le front,on serre les paupières,la machoire,la bouche 
on pousse la tête vers le sol et on relache 

Maintenant toute la tête doit être relachée  

-vous serrez vos omoplates et on relache  

-vous poussez vos épaules vers le sol et on relache  

-on va pousser le coude droit vers le sol et on relache  

- on serre le poing droit très fort et on relache  

-on pousse le coude droit ,on serre le poing droit et on relache 


-on va pousser le coude gauche vers le sol et on relache  

- on serre le poing gauche très fort et on relache  

-on pousse le coude gauche et on serre le poing gauche et on relache

-on pousse les coudes ,on serre les poings  et on relache

Tout le haut du corps doit être relaché 

-on serre le ventre et les fesses et on relache 

-on pousse le genou droit vers le sol et on relache 

-on tire les orteils droits vers soi et on relache 

-on pousse le genou droit vers le sol et on tire les orteils droits vers soi
et on relache 

-on pousse le genou gauche vers le sol et on relache 

-on tire les orteils gauches vers soi et on relache 

-on pousse le genou gauche vers le sol et on tire les orteils gauches vers soi
et on relache 

-on serre le ventre ,les fesses
on pousse les genoux  vers le sol et on tire les orteils  vers soi
et on relache 


Maintenant tout le corps devrait être relaché
et maintenant vous pensez à une image qui vous est agréable
et vous vous laissez emporter dans cette image
pendant quelques minutes et ne penser qu'à cela .

Pour le retour à la réalité vous ouvrez
tout doucement les yeux
vous bougez tout doucement les doigts et les orteils
lllleeeeeennnnntemennnnnnnnnnnt
c'est très important
puis vous baillez et vous vous étirez tout doucement
quand vous vous sentez prête à vous lever vous
le faites mais tout en douceur.

Par contre si vous faites la relaxation pour vous endormir
vous vous laissez emporter par votre image 
et Morphée viendra vous prendre dans ses bras.

Je ne suis pas spécialiste en la matière mais pour avoir 
suivi plusieurs séances de relaxation  
j'avais envie de partager cela avec vous 

Si vous avez des questions n'hésitez pas à me contacter 
et j'essayerai de vous y répondre selon mes connaissances 


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25 novembre 2009 3 25 /11 /novembre /2009 09:55



Avec mon mari ( connu sous le pseudo de tonton xxx)
nous sommes en train de lire ce livre


A la suite de la 1ère partie du livre qui nous raconte l'histoire de Marika
personnage fictif qui est le condensé de plusieurs personnes  que ce médecin a pu suivre 
voici ce que mon mari à écrit concernant la fibromyalgie
 "J’ai trouvé une image très compréhensible pour décrire l’état de fibromyalgie: c’est un très long tunnel plein de méandres.

Quand on est fibromyalgique c’est comme se retrouver dans un endroit sans lumière. Après consultation de l’équipe d’accompagnement (en Belgique composée de médecins, kinés et psychologues) on te signale qu’il y a un tunnel avec des virages qui masquent la sortie. On doit alors accepter son état et entamer à ce moment la recherche de la sortie. C’est ce que j’appelle la petite lueur du fond du tunnel. On y arrive en écoutant son corps, cela s’apprend aidé par l’équipe d’accompagnement. Comme dit Socrate : « connais-toi toi-même. »

Quand on arrive à la sortie nous débouchons dans une vallée en V. Pourquoi ?

Il  n’y a pas encore de remède à la fibro d’où l’image de la vallée qui impose un chemin à suivre en opposition à la plaine où plusieurs chemins sont possibles. Cette vallée finit par déboucher sur une plaine mais on ne sait pas encore quand."

 

 Je trouve que sa métaphore est parlante .
Le verdict tombe tel un couperet 
vous avez la fibromyalgie ..
on se trouve dans un long tunnel noir,sans fin
ma vie est foutue 
puis les questions fusent 
pourquoi moi? 
qu'ai-je fait pour mériter cela ?
puis on est pris en charge par une équipe formidable (j'ai cette chance) 
et petit à petit on accepte cette maladie ..;
c'est à ce moment là qu'on aperçoit la 
faible lueur qui va grandir peu à peu 
pour nous amener vers cette vallée dont mon chéri nous parle ...
alors ce chemin qui va nous conduire vers  cette vallée
pour moi c'est apprendre à gérer notre temps
 entre les périodes de repos et d'activités.
Et puis un jour mais je n'en suis pas encore là
je serai dans cette vallée où je pourrai
à nouveau faire certaines choses à mon rythme
en suivant certaines règles
dues à cette fibromyalgie.
Alors à toutes mes soeurs fibromyalgiques je leur 
envoie plein d'ondes positives pour entrevoir cette lueur 
qui je leur souhaite deviendra un halo de lumière 
et je leur donne rendez-vous dans la vallée 
le plus rapidemment possible .

 
 






 


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29 septembre 2009 2 29 /09 /septembre /2009 00:43

Il est près d'une heure du matin ....
Eh non je ne dors toujours pas ...
Je suis fatiguée et je n'ai pas sommeil ...
Et c'est tous les soirs pareils ...
J'attends bien sagement que Morphée veuille bien me prendre dans ses bras ...
oui il est vrai que je pourrais aller me coucher et essayer de dormir ...
Mais ...mais .... si je vais dans mon lit sans avoir sommeil ...
je me tourne , me retourne et puis les douleurs se font plus vives...
et puis ce sont les pensées négatives qui m'envahissent ...
et finalement je dors encore moins que maintenat ...
Car une fois endormie je dors même si mon sommeil n'est pas vraiment réparateur ...


En fait j'exprime ma colère face à cette intruse 
qui m'empêche d'exercer mon métier ...
mon besoin d'enseigner me manque ...
et je crois que c'est ce besoin de transmettre mes connaissances 
qui a fait que je me suis lancée dans mon Sal ...

J'exprime ma colère face à cette intruse qui m'empêche de vivre " normalement" 
ma sortie de dimanche  à la foire fouille de Nivelles
(shootée aux anti douleurs pour pouvoir profiter)  
fait que ce lundi mes douleurs étaient très fortes ..
et que je n'ai pas pris les photos de mes achats 
nii celles de mes broderies 
je suis restée dans mon divan ...presque toute la journée ..
mais j'ai quand même été broder 2 heures chez une amie 
et ai été promener ma Chipie ..



J'exprime ma colère face à ces douleurs continuelles ...
Pas une seconde de répit ...mal du soir au matin 
et du matin au soir avec des intensités différentes selon les jours ...
les douleurs ne sont pas toujours présentes au même endroit 
elles voyagent ...se mettent à un endroit ou plusieurs à la fois ...
et quand je pense que c'est à vie ...
sauf si la médecine trouve le médicament "miracle "

Il n'y a pas de fin à ce tunnel ...
on s'est engagé dedans sans le vouloir ...
il n'y a pas de retour possible  ...
parfois quelques pas en arrières mais qui ne nous ramène pas en dehors ..
Et de l'autre côté on n'en voit pas le bout ...

J'exprime ma colère face à mes recherches de mots
Les mots s'alignent sur mon écran 
pas toujours celui que je voulais utiliser car je ne le trouve plus ...
il s'est perdu dans les méandres de mon cerveau ...
j'oublie tant de choses ...je dois ruser ...
écrire tout ce que j'ai à faire ...
pour ne rien oublier ..



J'exprime ma colère face aux personnes qui disent :
la fibromyalgie c'est dans la tête 
que j'ai  réellement mal ....
que je me sens amoindrie voire handicapée 
que je fais des choix quant à ce que je vais faire ou non sur ma journée 
pour ne pas me faire du mal ...
Oui le stresse engendre des douleurs encore plus fortes ...
"Voilà c'est bien dans la tête que cela se passe" me rétorqueront cerrtains 
ces personnes n'ont pas tout à fait tort 
mais pas dans le sens où elles l'entendent ..

mes pensées se bousulent dans ma tête 
et Morphée m'appelle

pour la partie " il y a quand même certaines choses
qui améliorent notre vie face  à cette intruse 
















 

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5 septembre 2009 6 05 /09 /septembre /2009 08:42



J'ai trouvé  et acheté 2 livres belges concernant la fibromyalgie
 et diffusé par le biais de  focus fibromyalgie

J'ai parcouru ces 2 livres et beaucoup de choses concernant cette maladie y sont expliquées
Je pense que beaucoup de pêrsonnes feraient bien de lire des articles concernant cette maladie pour pouvoir un peu se rendre compte de notre souffrance ....







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11 août 2009 2 11 /08 /août /2009 08:53





Cela m'arrive parfois de ne pas trop avoir la pêche ..

Je suis fort fatiguée et ces douleurs me pèsent ..

elles sont pas très douloureuses mais sont omniprésentes ..

J'ai lu un superbe article écrit par mamy ginou
Et je vous conseille vivement d'aller le lire ou le relire
ainsi que les commentaires qui s'y rapportent

clic clic

J'essaie de vous pondre la leçon sur la découpe de vos coeurs pour ce jour






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20 juillet 2009 1 20 /07 /juillet /2009 12:24

Aujourd'hui j'ai été consulter la spécialiste en fibromyalgie ...

Il est vrai que je parle rarement de ma maladie car la fibromyalgie est bien une maladie pour laquelle de nombreuses recherches sont en cours ....

Le plus difficile est de gérer cette maladie entre les moments d'activités ( rien que le fait de s'habiller est une activité) et de repos ......
Chose que je ne maîtrise pas encore complètement ...

Il faut également savoir qu'on peut soulager les douleurs mais dans l'état d'avancement actuel de la médecine cette maladie ne se guérit pas ...on peut juste essayer d'améliorer le bien être du patient par des médications et par des séances de kiné actives et passives .

Alors pour en savoir plus sur cette maladie clic clic

Pour ma part j'ai accepter ces douleurs même si parfois elles m'empêchent de faire ce que je veux ...

Je me fais des plaisirs tels que visiter la fête du lin ou passer une journée à Paradisio mais en étant consciente que je le "paierai " par des douleurs plus fortes les jours qui suivent ...

Mais comme me l'a bien dit ma spécialiste:" il faut garder des plaisirs tout en faisant des compromis pour que le moral puisse rester au zénith".

En me promenant sur la blogosphère je suis tombée (sans me faire de mal) sur le blog de Laure
qui fait des articles intéressant sur cette maladie.

Et par ce biais j'ai trouvé sur le forum de Xhélantine une annicroche qu'elle a écrit et dans laquelle je me retrouve ...et que je me permets de vous la transmettre

Fardeau épuisant et si lourd à porter

            Pourquoi nous obliger à subir ce calvaire ?

 

Invisible aux yeux des bien-portants

            En traitre tu nous prends et ne nous lâche plus

 

Briser les êtres que tu envahis

            C’est ton plus grand plaisir et tu ne t’en prives pas

 

Ronger nos muscles et nos tendons

            Nous te subissons avec si peu de répit

 

Ombre sournoise et malveillante

            Tu t’insinues dans nos corps et les meurtris

 

Méritons-nous tant de mépris ?

            Quand serons-nous mieux compris ?

 

Y aura-t-il un jour un traitement                            

            Pour soulager toutes nos douleurs ?

 

Annihilée notre joie de vivre

            Nous ne vivons plus qu’avec ce mal

 

Lenteur des jours qui passent

            Et des nuits sans sommeil

 

Gestion du moindre mouvement

            Sont notre quotidien

 

Inapte, incapable, invalide,

            Tel on nous qualifie

 

Espérance, science, recherche    

            Sont les mots qui nous font vivre





J'ai écrit cet article dans le but d'aider les autres lectrices atteintes comme moi de cette maladie  et surtout pas pour me plaindre ..;

Le côté positif de la chose c'est que j'ai donné naissance à mon blog et que je vais pouvoir vous préparer mon sal vu que je suis en arrêt pour maladie ce qui me laisse du temps ....ainsi que pour broder quand mes mains me le permettent ....






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