Pour une fois je vais vous demander de voir si ça le fait comme moi ..

Alors je vous explique

comme vous le savez je souffre de fibromyalgie

mais depuis quelques mois les crises s'espacent ...

ce n'est pas pour cela que je ne souffre pas tous les jours

à chaque seconde

mais je parviens grâce à mon traitement médicamentaux

et à mes différentes activités :marche,yoga et broderie

à les oblitérer assez bien ....

Mais .....

depuis 5 mois les crises de grosses douleurs

se font ressentir chaque fois que

c'est nouvelle lune ...

Et les médicaments ne me soulagent que trop peu ..

Donc hier c'était nouvelle lune

et les douleurs lui étaient associées ...

Heureusement aujourd'hui je vais mieux

pas comme le mois passé où la crise a duré une petite quinzaine de jours ...

Donc je me pose la question:

la lune agit-elle sur vos douleurs ?

si oui à quelle phase de la lune ?

Si vous n'avez pas encore vérifié cela pourriez-vous avoir la gentillesse

de le faire et surtout de me tenir au courant ...

Demain 12 mai est la journée mondiale de la fibromyalgie ...

Je pense à toutes les personnes atteintes

de ce syndrome invisible

qui change tout à fait une vie...

Ceci est le logo de l'organisme belge qui s'occupe de la fibromyalgie.

En cliquanr sur l'image vous avez accès au site ...

Un  site français qui en parle aussi

ici

Ce matin une émission très bien faite est passée à la radio belge ...

vous pouvez l'écouter

 ici

Par cet article je vais essayer de vous faire comprendre ce qu'est

devenue la vie d'une personne atteinte de fibromyalgie

Je vais vous raconter une de mes journées ...

Le matin je fais sonner mon réveil vers 7 h ....

j'ouvre un oeil ...mais morphée ne veut pas me lacher ....

donc je me rendors ...quelques minutes ou souvent plus ..

il est rare que je parvienne à sortir du lit ...

A 9h c'est au tour de mon portable

de me rappeler à l'ordre ....

Il est plus que temps de me lever

car je dois prendre mon anti douleur qui agit sur 12 h ...

Je me traine péniblement jusqu'à mon divan

où m'attends mon coussin chauffant ...

Le matin je suis toute "rouillée"

Il me faut un certain temps pour que tout se mette en route.

C'est à ce moment là que j'en profite pour prendre

mon pc portable sur les genoux

et lire mes mails, le forum, répondre .....

Pendant ce temps là mon chéri prépare le tit dej

et  promène Chipie ..

Après le tit déjeuner je me remet dans le divan

 le temps que les douleurs se calment ...

Vers 10h30-11h suivant les jours

je me prépare ...

puis j'entame les activités telles que

petit ménage, rangements , courses ,

enfin les tâches quotidiennes qui doivent être accomplies .

Mais ..... au bout de 30 à 45 min mon dos

me rappelle à l'ordre ...

donc cela veut dire REPOS ....

repos en brodant  ou en étant sur mon pc

et parfois en dormant ...

eh ...oui il y a des moments où je m'endors

sans pouvoir lutter contre ce sommeil qui m'enveloppe

Et la journée continue ainsi entre les activités et ces moments de repos

Vers 17 h s'il ne fait pas trop froid,

s'il ne pleut pas,

 si les douleurs ne sont pas trop fortes

Je vais promener Chipie en compagnie de mon chéri

et ma meilleure amie ...

Mais cela fait quelques temps que je zappe cette balade

vu le beau temps que nous avons .

Vers 19 h , il est l'heure de préparer le repas du soir

le plus souvent préparer par mon zhom

mais heureusement il aime cuisiner ..

Puis après le repas il ne faut plus rien

me demander ...

Fatigue, douleurs sont mes compagnes

de la soirée pendant laquelle je vais la plupart du temps

broder ou jouer sur mon pc

car ma soirée va être très longue ...

Maintenant certaines comprendront comment

j'arrive à broder autant....

eh oui malgré ma fatigue Morphée ne veut pas

me prendre dans ses bras avant 1 - 2 voire 3 h du matin ..

Certains me diront d'aller dans mon lit plus tôt  ....

Mais si je fais cela je ne dors pas du tout...

Alors je m'adapte ...

Les mercredis et vendredis sont les jours

du cours de fibrogym où

les kinés font travailler tout en douceur nos muscles,

nous faire prendre conscience de notre schéma corporel,

nous apprendre à nous relaxer .....

Bien sûr je me permets des activités plus fatiguantes

telles que la visite d'un salon de broderie,

qui me donnent le moral ...

Mais .... comme je n'ai pas gérer l'activité en me reposant

je sais que je serai "en crise" les jours qui suivent.

Etre en crise cela signifie des douleurs

qui me clouent à mon divan

sans pouvoir effectuer d'autres activités

que de broder pour autant que mes mains

le permettent .... 

Mais la joie d'avoir pu faire quelque chose qui me plaisait

vraiment fait que j'accepte cette "crise".

Le quotidien avec ce syndrome

n'est pas toujours facile  

mais il y a moyen

de bien le vivre en vivant à notre rythme.

Courage à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie

Avec mon mari ( connu sous le pseudo de tonton xxx)
nous sommes en train de lire ce livre


A la suite de la 1ère partie du livre qui nous raconte l'histoire de Marika
personnage fictif qui est le condensé de plusieurs personnes  que ce médecin a pu suivre 
voici ce que mon mari à écrit concernant la fibromyalgie
 "J’ai trouvé une image très compréhensible pour décrire l’état de fibromyalgie: c’est un très long tunnel plein de méandres.

Quand on est fibromyalgique c’est comme se retrouver dans un endroit sans lumière. Après consultation de l’équipe d’accompagnement (en Belgique composée de médecins, kinés et psychologues) on te signale qu’il y a un tunnel avec des virages qui masquent la sortie. On doit alors accepter son état et entamer à ce moment la recherche de la sortie. C’est ce que j’appelle la petite lueur du fond du tunnel. On y arrive en écoutant son corps, cela s’apprend aidé par l’équipe d’accompagnement. Comme dit Socrate : « connais-toi toi-même. »

Il  n’y a pas encore de remède à la fibro d’où l’image de la vallée qui impose un chemin à suivre en opposition à la plaine où plusieurs chemins sont possibles. Cette vallée finit par déboucher sur une plaine mais on ne sait pas encore quand."

 Je trouve que sa métaphore est parlante .
Le verdict tombe tel un couperet 
vous avez la fibromyalgie ..
on se trouve dans un long tunnel noir,sans fin
ma vie est foutue 
puis les questions fusent 
pourquoi moi? 
qu'ai-je fait pour mériter cela ?
puis on est pris en charge par une équipe formidable (j'ai cette chance) 
et petit à petit on accepte cette maladie ..;
c'est à ce moment là qu'on aperçoit la 
faible lueur qui va grandir peu à peu 
pour nous amener vers cette vallée dont mon chéri nous parle ...
alors ce chemin qui va nous conduire vers  cette vallée
pour moi c'est apprendre à gérer notre temps
 entre les périodes de repos et d'activités.
Et puis un jour mais je n'en suis pas encore là
je serai dans cette vallée où je pourrai
à nouveau faire certaines choses à mon rythme
en suivant certaines règles
dues à cette fibromyalgie.
Alors à toutes mes soeurs fibromyalgiques je leur 
envoie plein d'ondes positives pour entrevoir cette lueur 
qui je leur souhaite deviendra un halo de lumière 
et je leur donne rendez-vous dans la vallée 
le plus rapidemment possible .

J'ai trouvé  et acheté 2 livres belges concernant la fibromyalgie
 et diffusé par le biais de  focus fibromyalgie

J'ai parcouru ces 2 livres et beaucoup de choses concernant cette maladie y sont expliquées
Je pense que beaucoup de pêrsonnes feraient bien de lire des articles concernant cette maladie pour pouvoir un peu se rendre compte de notre souffrance ....

Aujourd'hui j'ai été consulter la spécialiste en fibromyalgie ...

Il est vrai que je parle rarement de ma maladie car la fibromyalgie est bien une maladie pour laquelle de nombreuses recherches sont en cours ....

Le plus difficile est de gérer cette maladie entre les moments d'activités ( rien que le fait de s'habiller est une activité) et de repos ......
Chose que je ne maîtrise pas encore complètement ...

Il faut également savoir qu'on peut soulager les douleurs mais dans l'état d'avancement actuel de la médecine cette maladie ne se guérit pas ...on peut juste essayer d'améliorer le bien être du patient par des médications et par des séances de kiné actives et passives .

Alors pour en savoir plus sur cette maladie clic clic

Pour ma part j'ai accepter ces douleurs même si parfois elles m'empêchent de faire ce que je veux ...

Je me fais des plaisirs tels que visiter la fête du lin ou passer une journée à Paradisio mais en étant consciente que je le "paierai " par des douleurs plus fortes les jours qui suivent ...

Mais comme me l'a bien dit ma spécialiste:" il faut garder des plaisirs tout en faisant des compromis pour que le moral puisse rester au zénith".

En me promenant sur la blogosphère je suis tombée (sans me faire de mal) sur le blog de Laure
qui fait des articles intéressant sur cette maladie.

Et par ce biais j'ai trouvé sur le forum de Xhélantine une annicroche qu'elle a écrit et dans laquelle je me retrouve ...et que je me permets de vous la transmettre

Fardeau épuisant et si lourd à porter

            Pourquoi nous obliger à subir ce calvaire ?

Invisible aux yeux des bien-portants

            En traitre tu nous prends et ne nous lâche plus

Briser les êtres que tu envahis

            C’est ton plus grand plaisir et tu ne t’en prives pas

Ronger nos muscles et nos tendons

            Nous te subissons avec si peu de répit

Ombre sournoise et malveillante

            Tu t’insinues dans nos corps et les meurtris

Méritons-nous tant de mépris ?

            Quand serons-nous mieux compris ?

Y aura-t-il un jour un traitement                            

            Pour soulager toutes nos douleurs ?

Annihilée notre joie de vivre

            Nous ne vivons plus qu’avec ce mal

Lenteur des jours qui passent

            Et des nuits sans sommeil

Gestion du moindre mouvement

            Sont notre quotidien

Inapte, incapable, invalide,

            Tel on nous qualifie

Espérance, science, recherche    

            Sont les mots qui nous font vivre





J'ai écrit cet article dans le but d'aider les autres lectrices atteintes comme moi de cette maladie  et surtout pas pour me plaindre ..;

Le côté positif de la chose c'est que j'ai donné naissance à mon blog et que je vais pouvoir vous préparer mon sal vu que je suis en arrêt pour maladie ce qui me laisse du temps ....ainsi que pour broder quand mes mains me le permettent ....