mon univers par les broderies,l'hardanger, le cartonnage et mes créations
Avec mon mari ( connu sous le pseudo de tonton xxx)
nous sommes en train de lire ce livre
A la suite de la 1ère partie du livre qui nous raconte l'histoire de Marika
personnage fictif qui est le condensé de plusieurs personnes que ce médecin a pu suivre
voici ce que mon mari à écrit concernant la fibromyalgie
"J’ai trouvé une image très compréhensible pour décrire l’état de fibromyalgie: c’est un très long tunnel plein de méandres.
Quand on est fibromyalgique c’est comme se retrouver dans un endroit sans lumière. Après consultation de l’équipe d’accompagnement (en Belgique composée de médecins, kinés et psychologues) on te signale qu’il y a un tunnel avec des virages qui masquent la sortie. On doit alors accepter son état et entamer à ce moment la recherche de la sortie. C’est ce que j’appelle la petite lueur du fond du tunnel. On y arrive en écoutant son corps, cela s’apprend aidé par l’équipe d’accompagnement. Comme dit Socrate : « connais-toi toi-même. »
Il n’y a pas encore de remède à la fibro d’où l’image de la vallée qui impose un chemin à suivre en opposition à la plaine où plusieurs chemins sont possibles. Cette vallée finit par déboucher sur une plaine mais on ne sait pas encore quand."
Je trouve que sa métaphore est parlante .
Le verdict tombe tel un couperet
vous avez la fibromyalgie ..
on se trouve dans un long tunnel noir,sans fin
ma vie est foutue
puis les questions fusent
pourquoi moi?
qu'ai-je fait pour mériter cela ?
puis on est pris en charge par une équipe formidable (j'ai cette chance)
et petit à petit on accepte cette maladie ..;
c'est à ce moment là qu'on aperçoit la
faible lueur qui va grandir peu à peu
pour nous amener vers cette vallée dont mon chéri nous parle ...
alors ce chemin qui va nous conduire vers cette vallée
pour moi c'est apprendre à gérer notre temps
entre les périodes de repos et d'activités.
Et puis un jour mais je n'en suis pas encore là
je serai dans cette vallée où je pourrai
à nouveau faire certaines choses à mon rythme
en suivant certaines règles
dues à cette fibromyalgie.
Alors à toutes mes soeurs fibromyalgiques je leur
envoie plein d'ondes positives pour entrevoir cette lueur
qui je leur souhaite deviendra un halo de lumière
et je leur donne rendez-vous dans la vallée
le plus rapidemment possible .